Abandonados a su suerte, los niños desesperadamente enfermos no pueden acceder a los tratamientos con cannabis que les salvan la vida.
En los países del mundo en los que el cannabis medicinal es ilegal, se suele dar por sentado que un cambio en la legislación traerá consigo un acceso más seguro para los pacientes. A menudo son los niños con convulsiones que ponen en peligro su vida los catalizadores del cambio. Y, sin embargo, en el Reino Unido, donde el cannabis se volvió a clasificar en 2018, este grupo de pacientes extremadamente vulnerable está luchando por encontrar médicos dispuestos a recetarles cannabis medicinal.
En el centro del problema se encuentra una batalla campal entre el organismo profesional de los neurólogos pediátricos, la Asociación Británica de Neurología Pediátrica (BPNA), y los padres desesperados por conseguir recetas de cannabis para sus hijos con epilepsia intratable.
LA ASOCIACIÓN DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA ES HOSTIL AL CANNABIS
Aunque la BPNA no establece la normativa nacional sobre la prescripción de cannabis medicinal a los pacientes pediátricos, ha hecho casi imposible que los médicos lo hagan. A través de una serie de medidas que incluyen la denuncia de un pediatra que prescribe al Consejo Médico General (GMC) y la publicación de una guía tan hostil al cannabis que ningún neurólogo pediátrico se arriesgará a prescribirlo a sus pacientes, han creado una situación en el Reino Unido en la que sólo se puede prescribir Epidiolex, el medicamento oral aislado de CBD aprobado por GW Pharma.
Para muchos niños con epilepsia intratable, el CBD por sí solo no es suficiente, y sólo los productos de cannabis ricos en CBD que contienen pequeñas cantidades de THC controlan con éxito sus convulsiones.
Pero al no haber ningún médico dispuesto a recetar el cannabis de planta entera que los padres creen que sus hijos necesitan, el bloqueo actual representa un mínimo histórico en los procedimientos. Antes de esto, los niños al menos podían obtener recetas privadas para tratamientos de cannabis medicinal sin licencia a través de un puñado de médicos especialistas que prescribían en clínicas privadas (y hasta ahora, sólo tres niños reciben recetas de cannabis medicinal a través del Servicio Nacional de Salud).
¿PONIENDO EN RIESGO A LOS NIÑOS?
El Dr. Nathan Hasson, reumatólogo pediátrico, decidió formarse como prescriptor de cannabis para atender mejor a sus jóvenes pacientes que presentaban una variedad de dolencias crónicas. Cuando se le propuso empezar a recetar medicamentos a base de cannabis para niños con epilepsia, se sintió suficientemente equipado debido tanto a su experiencia en pediatría general como a su formación en cannabis medicinal.
Debido a la escasez de prescriptores pediátricos, la lista del Dr. Hasson creció rápidamente hasta llegar a más de cincuenta niños con epilepsia cuyas crisis no se habían podido controlar con una larga lista de medicamentos anticonvulsivos. En todos los casos, los neurólogos pediátricos de los niños fueron informados de que el cannabis se utilizaba como tratamiento complementario; sin embargo, según el Dr. Hasson, la comunicación era sólo en un sentido.
"Recibieron todas mis cartas, todo, así que estaban totalmente informados", recuerda. "De hecho, así es como se reunieron todos y se quejaron, porque si yo no les hubiera escrito, y si los padres no se lo hubieran dicho, ¿cómo se habrían enterado de esto?".
En total, la BPNA se quejó dos veces del Dr. Hasson; la primera vez en una carta escrita por el profesor Finbar O'Callaghan, entonces presidente de la BPNA, al hospital privado donde Hasson había estado atendiendo a sus pacientes. La segunda vez, la BPNA denunció a Hasson directamente ante el Consejo Médico General (GMC), y Callaghan declaró que "el Dr. Hasson ponía potencialmente en peligro a los niños con la forma en que practica fuera de su área de experiencia y sin consultar con los médicos especialistas que atienden a estos niños complejos", una acusación basada en las directrices del GMC y del NHS para la prescripción de cannabis.
Al ponerse en duda su "aptitud para ejercer" y haber una investigación en curso, el Dr. Hasson fue dado de baja automáticamente por todas las aseguradoras médicas privadas. Como resultado, perdió el 75% de sus pacientes con dolor crónico (y sus ingresos).
Sin embargo, y de forma bastante confusa, el GMC le permitió seguir tratando a sus pacientes de epilepsia con cannabis medicinal. "Lo cual ya era un mensaje en cierto modo", dice Hasson. "Si lo que estaba haciendo era tan horrible, tan malo y tan equivocado, ¿cómo es que el tribunal decidió que podía continuar?".
PRUEBAS DEL BENEFICIO, NO DEL DAÑO
Esa es exactamente la conclusión a la que llegó la investigación del GMC. Encontraron que el Dr. Hasson "proporcionó una atención adecuada a las familias que lo consultaron, con evidencia de beneficio, y sin evidencia de daño".
No sólo eso, sino que refutaron la posición de la BPNA de que sólo los neurólogos pediátricos deberían iniciar el tratamiento, afirmando que "no está respaldada por las orientaciones nacionales, y probablemente no sea lo mejor para los niños, ya que puede impedir el debate y la investigación sobre el uso adecuado de los cannibidioles (sic) en la epilepsia refractaria."
La posición de BPNA no está respaldada por las orientaciones nacionales, y probablemente no sea en el mejor interés de los niños.
En el contexto de algunos de los grandes avances del cannabis medicinal de los últimos años, sabemos que esto es cierto. Si el Dr. Alan Shackelford, que no es neurólogo pediátrico, no hubiera recomendado a Charlotte Figi que probara el cannabis rico en CBD para controlar sus convulsiones, el CBD y el cannabis medicinal podrían no haberse generalizado cuando lo hicieron, y Epidiolex podría no haber existido nunca.
Sin embargo, en lugar de suavizar su decisión, la pérdida del caso del GMC parece haber hecho que la BPNA se atrinchere más. Recientemente han publicado su guía actualizada para los miembros sobre la prescripción de medicamentos a base de cannabis a los niños con epilepsia, que adopta una postura aún más dura y poco razonable.
Un punto conflictivo para la BPNA es que los productos a base de plantas enteras no autorizados que se recetan en las clínicas privadas no han pasado por los mismos ensayos controlados aleatorios de referencia que el Epidiolex, y por lo tanto carecen de datos suficientes sobre su seguridad y eficacia.
UN PROBLEMA: LA FALTA DE ENSAYOS CONTROLADOS ALEATORIOS
Sin embargo, como se afirma en una crítica reciente de la Medical Cannabis Clinicians' Society, la compleja composición molecular de la mayoría de los medicamentos derivados del cannabis no se presta a la realización de ensayos controlados aleatorios, que suelen centrarse en un compuesto con un único resultado previsto. Esto crea una situación de trampa para el cannabis en la que se ignoran las pruebas del mundo real, como los numerosos estudios observacionales procedentes de Estados Unidos, Canadá, Israel y Australia. Al igual que los datos que está recopilando actualmente Drug Science sobre la pequeña cohorte de niños con epilepsia intratable que reciben cannabis medicinal en el Reino Unido.
El BPNA también subraya los supuestos riesgos del tetrahidrocanabinol (THC) para el cerebro en desarrollo, citando estudios que examinan el consumo recreativo de cannabis con alto contenido de THC en adolescentes. Sin embargo, se sostiene que no es científico ni ético utilizar los estudios que examinan el consumo recreativo de cannabis callejero por parte de los adolescentes como criterio para descartar la prescripción de pequeñas cantidades de THC para los niños con epilepsia. Además, al negarles el control de las convulsiones que pueden aportar los extractos de cannabis de la planta entera ricos en CBD, incluido el THC, es posible que estos niños no lleguen al final del año, y mucho menos a la adolescencia.
¿OTROS INTERESES EN JUEGO?
Pero aun así, la posición de la BPNA parece ser inquebrantable. Esto no es sorprendente cuando algunos de sus miembros clave, como el profesor Callaghan y la profesora Helen Cross, participaron en los ensayos clínicos de Epidiolex, y la propia BPNA recibe donaciones de GW Pharma. El profesor Callaghan, junto con su colega de la BPNA, el profesor Martin Kirkpatrick, también han escrito públicamente sobre su preocupación de que "los niños con epilepsia corren el riesgo de ser utilizados como el 'caballo de Troya' de la industria del cannabis", una opinión que claramente queda fuera de sus competencias profesionales como neurólogos pediátricos.
La guía de la BPNA también instruye a los miembros a no recetar cannabis medicinal de forma privada en los casos en que los padres no puedan pagar el tratamiento a largo plazo, afirmando "consideramos que no es ético iniciar un tratamiento en la práctica privada para el que no se dispone de financiación a largo plazo". Si bien es cierto que las prescripciones privadas de cannabis medicinal para niños con epilepsia pueden costar más de 2.000 dólares al mes, una suma inasequible para la mayoría de las familias, que recurren a la rehipoteca de sus casas o al financiamiento colectivo, ¿debería ser esto una razón en sí misma para negar una prescripción de cannabis?
UNA EXCUSA POCO ÉTICA, DICE EL DR. BONNI GOLDSTEIN
Matt Hughes, cofundador y director de Medcan Support, una organización que apoya a los niños con epilepsia que buscan un tratamiento con cannabis en el Reino Unido, y padre de Charlie, que actualmente recibe una receta privada para su epilepsia intratable, afirma que la decisión de un médico de recetar cannabis no debería basarse en las finanzas de una familia.
Hay muchas empresas de cannabis que están dispuestas a hacer descuentos o donar productos de cannabis si un niño encuentra alivio con su producto.
"Eso lo tiene que decidir la familia", insiste. "Eso no debe tener ninguna base en la decisión clínica".
La Dra. Bonni Goldstein, pediatra del área de Los Ángeles que ha tratado a muchos niños con epilepsia en Estados Unidos a lo largo de los años, está firmemente de acuerdo con Hughes.
"No es poco ético recomendar algo que la familia puede tener dificultades para pagar", dice Goldstein. "Lo que no es ético es utilizarlo como excusa. Y no es ético que el Servicio Nacional de Salud (y las compañías de seguros en EE.UU.) decidan no ayudar a las familias a pagar la medicina del cannabis cuando está ayudando al niño, especialmente en los casos en que el coste de otros medicamentos que no funcionaron son pagados por el NHS/las compañías de seguros."
"He trabajado con cientos de familias de bajo nivel socioeconómico que han encontrado formas de pagar la medicina de sus hijos", dice. "También hay muchas empresas de cannabis que están dispuestas a hacer descuentos o donar productos de cannabis si un niño encuentra alivio con su producto.”
Parece, pues, que incluso en estos casos extremos en los que los niños han probado sin éxito todos los tratamientos disponibles y se encuentran realmente en un punto de no retorno, la BPNA prefiere ignorar tanto las pruebas de miles de pacientes pediátricos con epilepsia en todo el mundo como las súplicas desesperadas de los padres, negándoles en cambio la posibilidad de ver si la medicina de planta entera de cannabis sin licencia podría reducir las convulsiones de sus hijos y darles alguna esperanza para el futuro.
SITUACIÓN CRÍTICA
El resultado es que el Reino Unido se encuentra actualmente en una situación crítica en la que el único prescriptor de cannabis pediátrico que queda ya no acepta nuevos pacientes. Y gracias a la hostil orientación de la BPNA, que aconseja expresamente a sus miembros no recetar medicamentos de cannabis sin licencia (en contra de las recomendaciones del National Institute of Health and Care Excellence), ningún nuevo pediatra, neurólogo o no, está dispuesto a sacar la cabeza del parapeto.
Y a pesar de las ofertas de la Medical Cannabis Clinicians Society de enseñar gratuitamente a cualquier médico pediatra a recetar productos de cannabis medicinal, así como de proporcionarle tutoría y apoyo continuos, parece poco probable que este estancamiento cambie en un futuro próximo.
"La BPNA cree que está protegiendo a los niños, pero ha tenido el efecto contrario", dice Matt Hughes. "Está obligando a las familias a buscar cannabis en fuentes ilícitas o sin receta, lo que conlleva sus propios riesgos. Por qué la BPNA piensa que esto es una práctica segura es increíble".
"En lugar de ello, se deja que los niños sufran, que las familias sufran, y el hecho devastador es que los niños morirán cuando tal vez, sólo tal vez, hay un medicamento que podría haber transformado su vida".
Mary Biles, periodista y educadora afincada en el Reino Unido, es autora de The CBD Book (Harper Collins, Reino Unido).